Présentation des soins palliatifs et de l’accompagnement

Définition des soins palliatifs par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de 2002 :

«   Les soins palliatifs :

  • cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

  • procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants,

  • soutienne la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort,

  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients.

  • proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort,

  • offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil,

  • utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistante au deuil,

  • peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut être aussi de manière positive l’évolution de la maladie,

  • sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en associant avec d’autres traitement pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les implications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

Définition de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (S.F.A.P.) :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel.

Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués ».

En quoi consistent les soins palliatifs et l’accompagnement :

Comme celui de la naissance, le temps de la fin de vie est une étape à vivre ; la mort est totalement liée à notre condition humaine.

Le terme de « soins palliatifs » fait souvent peur, car il rappelle à tous, malades, familles et soignants, que la maladie et la mort existent.

Le but des soins palliatifs est de préserver la meilleur qualité de vie possible des malades, jusqu’à la mort, qui n’est ni hâtée, ni retardée mais accueillie en gardant présent à l’esprit que laisser mourir n’est pas donner la mort.

Les soins palliatifs ne s’adressent pas seulement aux personnes en phase terminale. Il concerne aussi ceux dont la maladie nécessite des soins de confort, consécutifs à une perte d’autonomie importante ou à des douleurs rebelles aux traitements classiques.

Ainsi un patient atteint d’une maladie chronique invalidante ou d’une maladie grave comme un cancer peut nécessiter au décours d’un épisode aigu, des soins palliatifs sans pour autant qu’il soit question de fin de vie : on mettra alors en route une démarche palliative et lorsque l’épisode sera passé, il reviendra à des soins habituels ou sera en rémission ou guéri. Il ne faut pas assimiler soins palliatifs et fin de vie.

La pris en compte de la souffrance psychologique et spirituelle, ainsi que des difficultés sociales, est l’affaire de tous : famille, entourage, bénévoles et professionnels sociaux et de santé.

L’accompagnement en soins palliatifs, c’est être à l’écoute du malade, et de ses proches, dans la bienveillance et avec humanité, pour lui permettre de dire ce qu’il veut ou simplement lui faire comprendre que nous sommes auprès de lui, dans ce moment essentiel de son existence. Être attentif à la dignité de la personne est une des priorités des soins palliatifs.

La démarche des soins palliatifs exprime l’obligation qui est faite à notre société, confrontée à la mort de ses citoyens, de donner les soins appropriés et d’accompagner jusqu’au bout le mourant : c’est un devoir d’humanité.

La qualité du temps qu’il reste à vivre est plus importante que la durée de ce temps.

La démarche palliative, c’est en particulier :

  • lutter contre toute douleur,

  • avoir une vision et une approche globales de la souffrance (tant physique que psychologique, sociale et spirituelle),

  • reconnaître la fin de vie comme une étape de la vie

  • préserver la place centrale de la famille, de l’entourage et des proches,

  • travailler en équipe avec les différents professionnels de santé, d’accompagnement et les bénévoles d’accompagnement pour identifier l’ensemble des besoins du patient et y répondre,

  • assister les proches, les écouter, les rassurer, les guider, les aider.

La démarche palliative doit pouvoir être mise en œuvre dans tous les lieux où des personnes en ont besoin et pas seulement dans des structures spécialisées.

Le malade doit pouvoir être assuré qu’autour de lui et sa famille seront mise en œuvre, comme le stipule le cadre législatif et réglementaire, les moyens nécessaires pour appliquer les soins palliatifs.

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